七色堇罕见病联盟

七色堇罕见病联盟，希望连接尽可能的资源，为罕见病病友提供尽可能多的医疗、科研、政策等资讯，以提高求医问药的效率。

这些罕见病信息是从哪儿来的?

相关数据的来源有：权威机构发布，如NIH，国家卫健委；科研人员研究成果；医生建议；资深病友经验；等等。

然后，由热心的七色堇共建者收集、整理、发布在这里。

所有信息仅供参考。治疗方案请按医嘱。

我想帮忙完善补充信息，贡献自己的力量。怎么参与?

谢谢您的爱心💗！请联系 微信公众号 @小堇，或者对应的病种信息页的管理员，由他们邀请你加入。